Wieder ein „Herzkind” gerettet!

Und wieder nimmt eine Familie ihr krankes Kind glücklich mit nach Hause: Der kleine Mika wurde mit einem komplizierten Herzfehler geboren und sofort danach im Deutschen Kinderherzzentrum Sankt Augustin (DKHZ) erfolgreich behandelt. Von seiner Geburt an muss der Säugling monatelang medizinisch betreut werden, bis er endlich das Gröbste hinter sich hat. Heute geht es Mika gut, dank der ausgezeichneten Ärzte, Pflegekräfte und Ausstattung in Sankt Augustin, die wir auch Ihren Spenden zu verdanken haben.

Mikas angeborener Herzfehler ist eine Seltenheit. Glücklicherweise finden seine Eltern im DKHZ die Spezialisten, die ihrem Kind helfen können. Der Junge wird über einen Zeitraum von fünf Monaten mehrfach in Sankt Augustin behandelt. Vier Herzkatheter-Untersuchungen und eine große Operation am offenen Herzen wurden bereits durchgeführt. Zwischendurch darf er zwar mit seinen Eltern nach Hause, doch allein bis zu seiner ersten Entlassung dauert es über vier Wochen. Durch seine Grunderkrankung leidet Mika auch an Lungenproblemen und muss über Wochen eine Atemunterstützung erhalten, bis er „nur noch” eine Sauerstoffbeatmung benötigt. In dieser Zeit sitzen Mikas Eltern an seinem Krankenbett.

Die Familie findet im DKHZ in den Ärzten und Pflegeteams aber Menschen, die genau wissen, was Familien in dieser Situation brauchen. Denn leider treten angeborene Herzfehler häufiger auf: Und viele Kinder, die damit geboren werden, erhalten im DKHZ eine zweite Chance. Die Heilungsperspektiven sind dank hochspezialisierter Operationsverfahren gut, ebenso die Aussicht auf eine sehr gute Lebensqualität in der Zukunft.

Dank Spenden können die Kinderklinik und das DKHZ Familien mit kranken Kindern sogar über Wochen angemessen unterbringen: vor allem im Elternhaus mit geeigneten Zimmern und Versorgungsbereichen. Mika und seine Eltern haben beispielsweise wochenlang auf der Intensivstation verbracht, aber auch auf der K1, K2 und K3 im DKHZ. Dort wurde Mika immer wieder nach den Untersuchungen und seiner großen Operation betreut und langsam aufgepäppelt. Auch hier tragen Spenden vielerorts dazu bei, dass die medizinische Versorgung für kranke Kinder den besten Standard erhält, auch hinsichtlich der unentbehrlichen Medizintechnik. So haben Spenden erst jüngst eine neue Intensivtransporteinheit finanziert, mit der Kinder wie Mika sicher ins DKHZ überführt werden können. Spenden haben vor einiger Zeit auch die Anschaffung einer modernen 3D-Herzkamera ermöglicht, die komplizierteste Operationen begleitet und erleichtert.

Spenden werden auch für Verbesserungen auf den Stationen eingesetzt: für therapeutische Maßnahmen oder für Personal. Mikas Mutter sagt, dass es dank der hervorragenden Betreuung durch die Ärzte und das Pflegepersonal auf der Intensivstation ihrem kleinen Schatz jeden Tag ein wenig besser ging: „Die Ärzte und vor allem die Schwestern der Stationen sind ein echter Segen. Sie haben uns immer zur Seite gestanden und immer ein offenes Ohr für unsere Fragen und Probleme gehabt.” Die zusätzliche finanzielle Ausstattung durch Spenden macht in vieler Hinsicht einen entscheidenden Unterschied.

Mikas Mutter hat uns einige „Beweise” zukommen lassen: Bilder, die zeigen, dass es ihrem Mika weiterhin gut geht. Auf einem Bild sehen wir ihn ganz in Weiß, bereits ohne Magensonde und kurz vor seiner ersten Entlassung. Endlich zu Hause, blüht Mika jedes Mal richtig auf. Die Behandlung und Betreuung in Sankt Augustin ist immer wieder ein Erfolg und Mika wächst zu einem fröhlichen Jungen heran, der sich gut entwickelt. Seine Eltern sind sehr stolz auf den Kampfgeist, den ihr Sohn gezeigt hat: der trotz aller Widrigkeiten immer ein Lächeln auf den Lippen trägt.

Mika und seine Familie haben viele Stationen in der Kinderklinik und im DKHZ durchlaufen, weitere Aufenthalte werden folgen. „Wir sind froh, dass wir uns für die Behandlung in Sankt Augustin entschieden haben”, sagt Mikas Mutter. Zum Dank für die hervorragende medizinische Versorgung und die liebevolle Pflege im DKHZ hat sie an ihrem Geburtstag auf Geschenke verzichtet und um Spenden gebeten. Der tolle Betrag von 1.410 Euro kam dabei zusammen. Der VFK freut sich sehr über diese großzügige Spende und bedankt sich herzlich bei Mikas Familie. Ebenso bei allen Freunden und Förderern für ihre wichtigen Beiträge zur Kindergesundheit.


Trotz Diabetes endlich Ferien!

Dank Spenden an den VFK e.V. können junge Diabetes-Patienten in medizinischer Begleitung unbeschwert verreisen. Im sogenannten „Diabetes-Camp” richtet sich alles nach den chronisch kranken Kindern und Jugendlichen. Was an einem ereignisreichen Ferientag so alles passiert, erfahren Sie von der Diabetesberaterin, Alexandra Busch, die in diesem Jahr mit dabei war.

Alexandra Busch über das „Diabetes-Camp” 2018

„Der Facharzt für Diabetes, Dirk Peters, meine Kollegin Andrea Halber und ich waren in diesem Jahr als Betreuer für unsere jungen Diabetes-Patienten zuständig. Andrea und ich haben uns die Gruppe aufgeteilt. Bei den Nachtwachen gab es zusätzliche Unterstützung durch Krankenschwestern. Tagsüber ist grundsätzlich jeder von uns ansprechbar für die Kids und wir machen alles gemeinsam: begleiten die Mahlzeiten und sind sportlich aktiv.

Wir starten den Tag mit unserer „Guten-Morgen-Runde”, bei der es um die Blutzuckerwerte der Kids und die Insulingabe geht. Anschließend wird gefrühstückt. Danach sind die meisten schon ganz gespannt auf die erste Einheit mit Reiten und Voltigieren. Manchmal richten wir auch einen freien Nachmittag aus. Dann kann auf dem Reiterhof oder im Schwimmbecken gespielt werden.

Vor dem Mittagessen geht es wieder um Blutzuckerwerte, um Kohlenhydrateinheiten und die Insulingabe. Dabei rechnen die Kinder ihre Kohlenhydrate selbst in „KE” um (Anm.: Kohlenhydrateinheiten, früher Broteinheiten genannt). Anschließend kehren wir zurück zu den Pferden. Dabei bestimmen wir auch zwischendurch die Werte der Kinder und erinnern sie daran, vor jeder sportlichen Aktivität etwas zu essen oder vor dem Essen das Insulin zu reduzieren, um nicht zu unterzuckern. Wir bauen den medizinischen Aspekt spielerisch in die Tagesaktivitäten ein. Die Kinder und Jugendlichen lernen so nebenbei, mit ihrer Erkrankung bewusster umzugehen.

Nach dem Abendessen mit der üblichen medizinischen Routine spielen wir gern mit der Gruppe Völkerball. Wir müssen uns aber auch um das weitere „Diabetesmanagement” kümmern, das Katheter-Wechsel, Sensor-Wechsel, Hilfe bei der Körperpflege und einiges mehr einschließt. Schließlich gibt es noch eine Spätmahlzeit mit letzter medizinischer Besprechungsrunde. Danach übernimmt die Nachtwache und passt auf die jungen Patienten auf.

Für mich sind die Reiterferien ein einziges Erlebnis: Die Kinder lernen uns und wir sie intensiver und von einer ganz anderen Seite kennen. So kann sich Vertrauern auch für Zuhause aufbauen: Es wird zusammen gelacht und Ängste werden überwunden, zum Beispiel vor Spritzen oder dem Katheterlegen. Die Kids so unbeschwert und frei zu sehen, trotz chronischer Erkrankung, ist einfach toll. Und sieht man sie dann noch auf diesen anmutigen Tieren ganz selbstverständlich reiten oder turnen, geht einem das Herz auf. Diabetes wird in dieser Woche selbstverständlich. Die Kids sehen, sie sind nicht allein. Das macht das Ganze so klasse.”


Lebensretter für die Intensivstation

Mir Ihrer Hilfe konnte jetzt eines der modernsten Dialysegeräte der Welt in der Kinderklinik aufgestellt werden. Die lebensrettende Medizintechnik kommt aus Japan und kann nicht nur bei Erwachsenen, sondern eben auch bei Kindern und Jugendlichen die Nierenfunktion ersetzen. Mit diesem Dialysegerät können extrem kleine Blutmengen in sehr niedrigen Geschwindigkeiten gefiltert werden, was einen schonenden Einsatz schon bei kleinsten Kindern ermöglicht: eine Revolution!

Das neue Dialysegerät wird insbesondere auf der Intensivstation der Kinderklinik eingesetzt, wo es oft um Minuten bei der Lebensrettung geht. Der leitende Oberarzt, Dr. Umlauf, gibt dafür ein Beispiel:

„Ein achtjähriger Junge wird wegen einer Leukämie auf der onkologischen Station behandelt. Seit seiner letzten Chemotherapie geht es ihm nicht gut: Eine schwere Infektion hat ihn Tage zuvor befallen, doch die Antibiotika helfen noch nicht richtig. Plötzlich verschlechtert sich der Zustand des Kindes: Der Junge atmet schneller. Sauerstoff und Infusionen scheinen nicht auszureichen. Er ist zunehmend weniger ansprechbar und sein Blutdruck wird schwächer. Dr. Irnich, Oberarzt der Kinder-Onkologie und Hämatologie, verlegt den Jungen zu uns auf die Intensivstation mit der Diagnose „septischer Schock”.”

Von nun an zählt jede Minute

„Der Junge muss sofort künstlich beatmet werden, denn sein Herz-Blutkreislauf droht zusammenzubrechen. Zur Stabilisierung werden ihm starke Medikamente und Infusionen verabreicht. Ein Dilemma: Die vielen Infusionen sind zunächst überlebensnotwendig, in ein paar Stunden und Tagen aber wird sich die große Menge an Flüssigkeit im Gewebe und in den Lungen absetzen. Im schlimmsten Fall wird dann eine künstliche Beatmung unmöglich. Ärzte und Pflegeteam handeln deswegen sofort.

Nachdem der Kreislauf stabilisiert werden konnte, bekommt das Kind einen so genannten „Shaldon-Katheter” in die Leiste: Über die eine Seite dieses speziellen Infusionskatheters kann Blut aus dem Körper herausgezogen, und nach der Blutwäsche oder Dialyse über die andere Katheterseite wieder in den Körper zurückgegeben werden. Dabei wird wieder möglichst viel von der Flüssigkeit entnommen, die sich sonst in Gewebe und Lungen sammelt, da die Nieren mit der Ausleitung überfordert sind.

Inzwischen steht auch das neue Dialysegerät zur Verfügung, das in nur wenigen Minuten einsatzbereit ist. Da der Kreislauf des Jungen noch immer sehr schwach ist, beginnt Oberarzt Dr. Oellers die Dialyse in ganz kleinen Schritten, sodass sich der kleine Körper daran gewöhnen kann. Die Dialyse wird darauf langsam gesteigert, bis es gelingt, dass genügend Flüssigkeit entzogen und die Lunge entlastet werden kann.

Weitere fünf Tagen später schlagen endlich die Antibiotika an. Die schwere Infektion geht langsam zurück. Die Nieren fangen an, wieder selbstständig zu arbeiten. Die Dialyse kann beendet werden. Nach einer Woche im künstlichen Koma wird der Achtjährige langsam wieder wach und kann schließlich ohne medizintechnische Hilfe atmen. Nach 10 Tagen kann der Junge die Intensivstation verlassen.”

Medizintechnik, die mehr kann

Dank der neuen Dialyse in der Kinderklinik kann mehr Kindern geholfen werden, denn das Gerät kann auch mit der Herz-Lungen-Maschine eingesetzt werden und ersetzt mehrere medizintechnische Geräte. Mit dieser Innovation können jetzt auf verschiedene Arten, Flüssigkeiten aus dem Körper herausgefiltert werden, darunter Wasser, Urin, Stoffwechselschadstoffe und Blutbestandteile wie z.B. Entzündungseiweiße.

Nur durch Ihre Spenden konnten wir diese wichtige medizintechnische Neuanschaffung so zeitnah zur Verfügung stellen: Allen Spendern und der Firma Diamed herzlichen Dank!

 

KTQ® zertifiziert Kinderklinik!
Die Prüfer der "Kooperation für Transparenz und Qualität im Gesundheitswesen" (KTQ®) haben die Asklepios Kinderklinik erneut zertifiziert: Nach 2005 konnte die Kinderklinik auch im Juni 2008 uneingeschränkt überzeugen.
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Anschrift:

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Im Deutschen Kinderherzzentrum Sankt Augustin (DKHZ) werden seit ca. 30 Jahren Patienten mit angeborenen Herzfehlern behandelt. Heute stehen Spezialisten zur Herz- und Thorax-Chirurgie, Kardioanästhesie, Kardiologie, Intensivmedizin und Pränatal-Medizin bereit.

Zur Maximalversorgung dieser Kinder sammelt der VFK e.V. Spenden. Auf dieser Basis sorgen die Fachärzte gemeinsam mit den examinierten und spezialisierten Pflegekräften dafür, dass Säuglinge, Kinder und Jugendliche lückenlos versorgt und betreut werden.

Die Klinik in Sankt Augustin deckt sämtliche Bereiche der Kinder- und Jugendmedizin ab – inklusive vieler Spezialisierungen (z.B. Diabetologie, Rheumatologie). Spenden werden auch auf den Klinikstationen zur Förderung und psychologisch-medizinischen Betreuung von Kindern und Jugendlichen benötigt. In einer stark frequentierten Einrichtung wie der Kinderklinik kann aber auch eine neue Gestaltung der Klinikräume oder eine angemessene Unterhaltung den Unterschied zur Maximalversorgung machen. Denn im Krankenhaus beschleunigt ein Lächeln auf jungen Gesichtern die Genesung!

Als VFK-Fördermitglied oder als Spender/in stärken Sie allen engagierten Menschen – insbesondere den Ärzteteams und Pfleger/innen - am DKHZ und in der Kinderklinik den Rücken. Dafür danken wir Ihnen sehr!